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Printemps 2016 - N°28

LE BIG DATA À L'ASSAUT DE LA SANTÉ ?

Éditorial
Nouveau cycle

par Michel Rouger, président de l’institut Presaje

En terminant mon hommage à l'équipe de rédaction de nos 80 lettres publiées entre 2002 et 2015 - 53 sous forme papier, 27 sous forme électronique ­- j'ai annoncé dans notre dernière édition de Presaje.Com un nouveau cycle de publications pour 2016.

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Vers une dictature scientifique des données personnelles

par Christiane FÉRAL-SCHUHL, avocat associé au barreau de Paris, ancien bâtonnier de Paris

Adélaïde a 35 ans... Elle adore les "applis" mobiles dédiées à la santé et au bien-être. Elle utilise une balance digitale, un tensiomètre, une montre connectée et une variété d’autres capteurs reliés à des cabinets médicaux, des entreprises, des laboratoires ou des organisations quelque part en Europe ou dans le monde. Christiane Féral-Schuhl part d’un exemple fictif pour décrire le basculement très concret de nos contemporains "branchés" dans un monde peu soucieux de la protection de la sphère intime des individus.

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Transparence, qualité de l’information, protection des données privées : l’action de l’Union européenne

Par Bruno GENCARELLI, chef d’unité « Protection des personnelles » à la Commission

En 2012, la Commission européenne a présenté un projet de réforme de la protection des données personnelles. Que s’est-il passé depuis lors ? Pour Bruno Gencarelli, l’un des porteurs du projet et négociateur de l’accord de 2015 conclu avec les Etats-Unis, le droit de la protection des données personnelles et plus largement de la vie privée a désormais atteint sa maturité.

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L’accès aux données personnelles, l’exemple du dossier médical numérique

Par Marjorie OBADIA, procureur adjoint près le TGI de Versailles, ancienne directrice adjointe à la Direction des affaires juridiques AP-HP

La France dispose d’un solide arsenal de protection des données de santé à caractère personnel explique Marjorie Obadia qui a eu l’occasion d’aborder la question des droits des patients et des professionnels de santé à la direction des affaires juridiques de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.

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Santé et vie privée à l’heure de l’invasion du numérique planétaire

par Thomas CASSUTO, magistrat, docteur en droit

Comment trouver le bon équilibre entre la recherche du progrès pour tous - que facilite le numérique - et la protection de notre vie privée ? L’Institut Presaje avait organisé en septembre 2015 un colloque avec France Amérique et l’Association française des docteurs en droit sur les conséquences du basculement général des données personnelles dans la fournaise mondiale. Ce numéro de Presaje.Com est consacré aux temps forts des débats animés par Thomas Cassuto.

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Qui sera le gardien de notre vie intime ?

Par Pascal DURAND, député européen

Autrefois, le patient venait consulter le médecin quand il se sentait mal. Aujourd’hui, on passe d’une logique de la demande à une logique de l’offre. Il circule sur notre planète autant de données électroniques que d’étoiles dans l’univers. Qui organise, qui contrôle, qui finance le traitement des données de santé ? Pour Pascal Durand, qui plaide pour un retour au droit "dur", le Big data pose aussi un problème de souveraineté aux Etats et à l’Europe.

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Les droits individuels reconfigurés par le Big data

Par Alain-Michel CERETTI, représentant le Défenseur des droits, conseiller droit des maladies du pôle santé

Les questions de santé font partie des préoccupations du Défenseur des droits. Le témoignage d’Alain-Michel Ceretti est doublement instructif. A titre professionnel, il dirige une entreprise d’électronique et à titre personnel, son épouse ayant contracté une infection nosocomiale, il a fondé avec elle une association, Le Lien, destinée à défendre le droit des malades. C’est ce qui l’a conduit à occuper des fonctions auprès des médiateurs de la République.

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De l’aide au diagnostic à la révolution du Big data individuel

par Philippe Rouger, European Institute for Systems Biology & Medicine.

Volume, variété, vélocité. La règle des trois V appliquée depuis longtemps aux données de la météorologie, de la finance ou du marketing s’impose désormais dans l’univers de la santé, ouvrant des brèches dans l’espace de vie intime des individus. Mais, explique Philippe Rouger, le Big data n’est que l’une des composantes technologiques de la révolution à venir dans la médecine.

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